Sobre la incidencia en el estado, Dña. Manuela Márquez comienza señalando: «La enfermedad celíaca es la enfermedad crónica intestinal más frecuente en España. Hasta ahora, aquí no se han realizado estudios de prevalencia, por lo que se extrapolan los resultados, especialmente los de un estudio de 1994 en Italia que concluyó que la incidencia era de 1 de cada 258 personas. Según otro más reciente, es de una persona celíaca por cada 180 personas consideradas». En esas fechas el Hospital de Leganés realizaba estudios de prevalencia en esta localidad y en las de Fuenlabrada y Alcorcón.
Entre los problemas fundamentales, Manuela Márquez destaca en primer lugar: «El desconocimiento sobre la enfermedad celíaca por médicos y profesionales de la medicina, para el diagnóstico, desconocimiento que se dá también a nivel general, en la cocina de restaurantes y comedores. Pero el mayor problema del celíaco es saber que padece la enfermedad. Muchos celíacos son asintomáticos. La mayor parte de los celíacos españoles se encuentran sin diagnosticar, sufriendo por tanto los problemas de la enfermedad».
Para la responsable de la asociación: «La Administración debería efectuar un control analítico de los productos alimenticios, incluídos los especiales sin gluten. El celíaco tiene muy restringida la elección de alimentos sin gluten debido al uso frecuente de trigo y otros ingredientes que contienen gluten, … Los celíacos se ven obligados a evitar aproximadamente el 70% de los alimentos comercializados en la Unión Europea». Se une la inexistencia de «Unas normas, una legislación que ampare al celíaco. Las lagunas existentes en las normativas sobre etiquetado no le permiten conocer los alimentos que puede ingerir con toda seguridad. Y también es frecuente la contaminación con gluten en productos que no deberían contenerlo».
Manuela Márquez se refiere a la necesidad de las ayudas económicas para la compra de productos sin gluten: «El precio de los productos especiales para celíacos (harina, pan, galletas, pasta, etc.) es muy superior respecto a los elaborados con trigo. Desde hace 20 años ACM está planteando a la Administración la problemática de los precios y de las ayudas económicas, incluídas quejas ante el Defensor del Pueblo». A diferencia de la realidad mayoritaria en la Unión Europea, en nuestro país no existe ayuda económica del Estado ni de las Comunidades Autónomas en concepto del gasto extra que supone la enfermedad celíaca en la alimentación, lo que únicamente ocurre además en Grecia y Portugal: «Aunque en ninguno hay un reconocimiento de la enfermedad celíaca como enfermedad crónica, en la mayoría de países europeos se subvenciona la compra de productos especiales para celíacos».
En palabras de su directora, la Asociación de Celíacos de Madrid apoya las gestiones a título personal para el reconocimiento de la enfermedad celíaca como minusvalía: «Sin lógica ni comprenderse por qué, a unas personas se lo reconocen, a otras no. Si lo deniegan, ACM ayuda a quien se le ha denegado, para recurrir, …». Pero no como colectivo: «El 99,99% de los celíacos no quiere el reconocimiento como minusválido. Y, además, la Administración no lo va a conceder sin una legislación específica que contemple la enfermedad celíaca como enfermedad crónica». Manuela Márquez considera que el modelo más justo de subvención económica es el de Francia, donde tras calcular el consumo de calorías necesarias por una persona celíaca y el gasto extra mensual que le supone la dieta sin gluten, se le devuelve hasta esa cantidad extra gastada. Ante este planteamiento: «La Administración responde que no tiene dinero».
La Asociación de Celíacos de Madrid ofrece información y asesoramiento sobre la alimentación, y colaboración en los problemas socioprofesionales, familiares y educativos de las personas celíacas. Elabora el listado de alimentos permitidos y de los que deben evitarse, así como de los puntos de venta de productos sin gluten. Informa de las disposiciones oficiales que afectan al celíaco, cómo leer las etiquetas de los alimentos manufacturados, qué hacer en restaurantes y viajes. Publica folletos y hojas informativas, boletines y la revista Mazorca .
La enfermedad celíaca
Es una intolerancia permanente al gluten, que produce una atrofia de las vellosidades del intestino. Como consecuencia, hay una mala absorción de los nutrientes (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas). Puede afectar tanto a niños como a adultos. Según ACM «la padecen individuos genéticamente predispuestos. Su base genética justifica que pueda haber más de un paciente celíaco dentro de una misma familia».
El gluten es una proteína presente en los cereales trigo, centeno, cebada, avena y triticale (híbrido de trigo y centeno), cuya fracción soluble o gliadina daña la mucosa del intestino delgado superior del celíaco. Aunque los síntomas pueden no presentarse o ser atípicos, suelen resultar afectados el apetito, peso y estatura, con diarrea crónica (deposiciones blandas, frecuentes, abundantes, pálidas y fétidas), distensión abdominal, hipotrofia muscular especialmente de miembros y nalgas, hipotonía generalizada y disminución del panículo adiposo. Son frecuentes las alteraciones del carácter tales como irritabilidad, apatía, anorexia, … Puede haber, además,: «Una amplia variedad de síntomas extraintestinales, casi todos debidos a situaciones carenciales de vitaminas y sales minerales, entre ellos, alteraciones del crecimiento, raquitismo, fracturas espontáneas, alteraciones del esmalte dental, edemas, cefalea, depresión, erupciones cutáneas, artritis, etc».
Ante las diferentes formas clínicas que presenta (clásica, atípica, silente, latente, potencial, …) y demostrado por tanto que no puede establecerse un diagnóstico clínico o funcional de la enfermedad celíaca, para un diagnóstico de certeza es imprescindible realizar una biopsia intestinal. En opinión de ACM: «No debe iniciarse una dieta sin gluten, sólo porque hay sospecha de intolerancia, sin haber realizado previamente una biopsia intestinal, que demuestre la intolerancia al mismo por la alteración de la mucosa». Como la enfermedad se asocia a casi un 90% de personas con dermatitis herpetiforme (erupción crónica en la piel de grupos de vesículas, pápulas y lesiones semejantes a las urticarias, con intenso picor): «La biopsia yeyunal debe ser un estudio obligado en todos los niños con dermatitis herpetiforme».
Una vez diagnosticada la enfermedad celíaca, «El único tratamiento consiste en mantener un régimen estricto sin gluten de por vida», que conlleva una normalización clínica y funcional, así como la reparación de la lesión intestinal: «Lo más importante para un celíaco es el riguroso control de sus comidas que debe hacerlas a base de productos naturales y frescos que en su origen no contienen gluten: carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, legumbres y cereales tolerados (maíz y arroz),. manteniendo a su vez una dieta variada y equilibrada, … La ingestión de pequeñas cantidades de gluten de manera continuada podría ocasionar trastornos importantes, incluso irreversibles. Un 20% de las personas que no siguen la dieta de forma estricta o desconocen que padecen la enfermedad desarrollan linfoma y/o diversos tipos de cáncer».
Reconocimiento de minusvalía
Vista la importancia crucial de la dieta sin gluten, y sus elevados precios, para muchos celíacos y sus familiares es prioritaria la concesión de ayuda económica que subvencione la compra de alimentos especiales para celíacos. María José, madre de una niña celíaca, nos expresa la problemática de estos niños por el hecho de ser distintos, por ejemplo: «No admitidos, o con dificultades en los comedores de los colegios». Estimando que el coste de los alimentos sin gluten es, como mínimo, de unas 75.000 a 100.000 pesetas anuales, esta madre, que perteneció a ACM hasta considerar que sus ideas no coincidían plenamente con las de la asociación, no comprende que la Seguridad Social ignore la realidad de la enfermedad celíaca, cuando: «Es una enfermedad crónica, de origen genético».
En 1995 el Ministerio de Asuntos Sociales reconoció a la hija de María José la condición de minusvalía, con un grado de minusvalía del 36%, por «Enfermedad de aparato digestivo por absorción intestinal defectuosa de etiología congénita» (según el Dictamen Técnico Facultativo). A partir de dicho reconocimiento solicitó y, tras presentar presupuesto, se le concedía anualmente una ayuda económica contra la entrega de la correspondiente factura en concepto de productos especiales sin gluten. Conoce a otros celíacos a quienes se ha denegado la concesión de minusvalía: «Lo que es incomprensible e injusto, ya que sin el reconocimiento de minusvalía, como dietas especiales, no hay forma de que la Seguridad Social reconozca la concesión de una ayuda».
(artículo publicado en Conocer Arganzuela nº 91, marzo de 2000)
